8. Estrés familiar y adherencia terapéutica en pacientes con enfermedades crónicas1

Rocío Soria Trujano2 , Daniela Ivette Ávila López3 , Zaira Vega Valero4 y Carlos Nava Quiroz5

FES Iztacala, UNAM

El Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática (INEGI, 2007) ha dado a conocer que en México se ha incrementado la incidencia de enfermedades crónicas. En el año 2007 la Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó que las enfermedades crónicas eran la principal causa de muerte en el mundo y que aproximadamente 17 millones de personas morían cada año a causa de enfermedades tales como cardiovasculares, cáncer, respiratorias, diabetes o VIH Sida; estos padecimientos causaron las primeras posiciones de mortalidad en los adultos mayores de 60 años. Esta misma organización (OMS, 2008) señala que  para el año 2030, las muertes por cáncer, por enfermedades cardiovasculares, y por accidentes de tránsito, se habrán de relacionar con el 30% de las defunciones.

Las enfermedades crónicas repercuten no sólo en el paciente sino también en la familia de éste, la cual puede ser una gran fuente de apoyo para que el paciente afronte su padecimiento, adquiriendo gran importancia los cuidadores de enfermos crónicos quienes en su mayoría no pueden ser hospitalizados y atendidos en alguna institución de salud por períodos largos, ya sea por los altos costos que ello implica (atención privada) o por el exceso de pacientes que acuden a las instituciones de índole pública.

La presencia de un enfermo crónico altera a todos los miembros de su familia sobre todo a aquel que desempeña el papel principal de cuidador porque es quien tiene sobrecarga de trabajo, lo cual lo somete a niveles intensos de estrés, viéndose afectada su calidad de vida.

Larrañaga, et al. (2008) mencionan que “El cuidado informal es entendido como la actividad de asistencia no retribuida de las personas enfermas, ancianas y dependientes de la red social” (p. 443).

Ribas, et al. (2000) indican que el cuidador informal es aquel que cubre las necesidades diarias del enfermo durante gran parte del día, durante un período prolongado, y sin que se le pague por ello.

La persona que se desempeña como cuidadora ve afectadas sus actividades cotidianas, sus relaciones sociales y su salud.

El tratamiento de un enfermo crónico puede implicar ingesta de medicamentos, modificaciones en su régimen alimenticio, asistencia a consultas para chequeos médicos y análisis de laboratorio, y muchas veces se requiere de un cuidador quien no solamente apoye al paciente en su tratamiento sino también en su aseo personal, en su alimentación y desplazamiento por la casa.

Los cuidadores se exponen a largos períodos de estrés por lo que se afecta su sistema inmune y pueden ser más susceptibles a algunas enfermedades; pueden tener problemas para conciliar el sueño y algunos evidencian malnutrición (Gómez & Escobar, 2006).

Reyes, Garrido, Torres y Ortega (2010) realizaron un estudio cuyos resultados indicaron que los familiares de enfermos crónicos se ven afectados en cuanto a la convivencia entre todos los miembros de la familia; en la relación de pareja y con los hijos; teniendo además que modificar horarios y alterar la distribución y el arreglo de la casa (por ejemplo, adecuar espacios para aparatos; deshacerse de mascotas, esterilizar varias veces al día, etcétera).

Algunas investigaciones han arrojado información que indica que las personas que cuidan a algún enfermo crónico manifiestan impotencia o miedo y mucha  preocupación, debido al estrés y a problemas laborales por ausentismo. El exceso de trabajo al que se someten puede repercutir negativamente en su salud, mostrando principalmente ansiedad y depresión; cefaleas, dolores musculares, cansancio, alteraciones del sueño, apatía, ira, culpa, agresión; frecuentemente sufren pérdida de peso y alteraciones en la tensión arterial, así como también muestran un alto consumo de medicamentos (Beltrán et al., 2008; Larrañaga et al., 2008; López et al., 2009; Martínez & Moral de la Rubia, 2009; Pinto, Barrera & Sánchez, 2005; Ribas, et al., 2000).

Por su parte, Peinado y Garcés de Los Fayos (2004) indican que hay factores que someten a los cuidadores a situaciones de estrés, tales como: a) estresores producidos por la enfermedad, como el estatus emocional del paciente, duración de la enfermedad, incertidumbre sobre la evolución y tiempo de la enfermedad; y gastos económicos; y b) estresores producidos por las características del cuidador y las variables contextuales, que hacen referencia a características demográficas y socioeconómicas del cuidador, al estado de salud de éste, y a las redes sociales de apoyo con las que cuenta.

Ahora bien, es evidente que el principal cuidador es una persona muy importante en la vida del enfermo crónico ya que se convierte en un gran apoyo para que éste cumpla con las indicaciones dadas por el médico para el control de su padecimiento. Esta persona es quien apoya al paciente no solamente proporcionándole sus medicamentos y dieta adecuada, apoyándolo en su cuidado y aseo personal, y ayudándolo a hacer sus ejercicios en caso necesario, sino también es quien lo acompaña a sus consultas al médico, a realizarse los análisis clínicos requeridos, es la persona que lo apoya para adherirse a su tratamiento y con ello prevenir problemas graves de salud que pudieran causar su muerte.

Osterberg y Blaschke (2005) definen la adherencia como “la medida en que el paciente asume las normas o consejos dados por el médico o el equipo de salud, tanto desde el punto de vista de los hábitos o estilo de vida recomendados como el propio tratamiento farmacológico prescrito, expresándose como el grado de coincidencia entre las orientaciones sugeridas por el profesional y el cumplimiento de las mismas por el paciente” (pág. 14).

Por su parte, DiMatteo y DiNicola (citados en Martín, Sairo y Bayarre, 2003; p. 2) señalan que el término adherencia terapéutica “...se refiere al proceso a través del cual el paciente lleva a cabo las indicaciones del terapeuta, basado en las características de su enfermedad, del régimen terapéutico que sigue, de la relación que establece con el profesional de la salud y en sus características psicológicas y sociales”.

La adherencia a largo plazo ha recibido considerable atención por su importancia para prevenir complicaciones de salud y para evaluar la efectividad del régimen terapéutico. Las enfermedades crónicas se han convertido en un problema creciente y Escalona (2005) menciona que sólo del 40 al 75% de los pacientes cumple con su tratamiento a pesar de disponer de él. Muchos padecimientos son controlables; no obstante, los enfermos no cumplen con el tratamiento y ello puede causarles serias complicaciones de salud y hasta la muerte. Esta falta de control de las enfermedades crónicas representa altos costos al sistema de salud, gastos para el paciente y la familia de éste, ausencias laborales, retiros laborales (pensionados y jubilados). De ahí la importancia de promover en los enfermos el cumplimiento de las indicaciones terapéuticas, es decir, de la adherencia terapéutica, aspecto fundamental para la eficacia de los programas de intervención en salud. El cuidador principal adquiere gran relevancia en la adherencia terapéutica del enfermo crónico pues puede aportarle el apoyo  necesario para afrontar y manejar su padecimiento.

Así surgió el interés por realizar el presente estudio cuyo objetivo fue evaluar la adherencia terapéutica de enfermos crónicos y el estrés en las personas cuidadoras principales de dichos pacientes.

Se partió de dos hipótesis:

1. Las personas cuidadoras principales de los enfermos crónicos presentan un nivel alto de estrés.
2. Los enfermos crónicos que son cuidados por personas con un nivel alto de estrés, presentan un nivel bajo de adherencia terapéutica.

MÉTODO

Participantes:

En cuanto a adherencia terapéutica, se evaluaron 100 pacientes con alguna enfermedad crónica (diabetes, hipertensión, insuficiencia renal, cirrosis, artritis, cáncer, asma, cardiovascular, osteoporosis, artritis) de los cuales 74 fueron mujeres y 26 hombres. El rango de edad de estos enfermos fue de 17 a 84 años. Asimismo, se evaluaron las personas que desempeñaban el papel de cuidador (a) principal de dichos enfermos, en cuanto a presencia de estrés.

Los enfermos se contactaron en clínicas del Instituto Mexicano del Seguro Social, ubicados en los Municipios de Tlalnepantla, Naucalpan y Coacalco, del Estado de México.

Instrumentos:

Se usó la Escala de Adherencia Terapéutica (EAT) (Soria, Vega y Nava, 2009). Contiene 21 ítems que se agrupan en tres factores que permiten detectar el cumplimiento o no de las recomendaciones médicas. Está basada en comportamientos explícitos; incluye una escala para cada ítem de 0 a 100 en la que el paciente elige, en términos de porcentaje, la efectividad de su comportamiento.

El análisis con alpha de Cronbach arrojó un alpha de .919 lo que significa que esta escala es fiable en un 92%. La fiabilidad final para cada ítem fue superior a .883 quedando así los 21 ítems.

Por otro lado, se aplicó un análisis factorial por el método de componentes principales y rotación varimax, identificándose tres factores:

1. Control de Ingesta de Medicamentos y Alimentos
2. Seguimiento Médico Conductual
3. Autoeficacia

En cada uno se agruparon siete ítems. El primero, Control de Ingesta de Medicamentos y Alimentos, evalúa la medida en la que el individuo sigue las instrucciones médicas para la ingesta de medicamentos y alimentos. El segundo, Seguimiento Médico Conductual, evalúa la medida en la que el individuo cuenta con conductas efectivas de cuidados de salud a largo plazo (asistir a consultas, realizarse análisis clínicos, entre otras). Finalmente, el tercero, Autoeficacia, evalúa la medida en la que el individuo cree que lo que hace beneficia su salud (ser constante en el tratamiento, no olvidar la ingesta de medicamentos, entre otras conductas).

Inventario Índice de Estrés Cotidiano.

Este instrumento está formado por 58 enunciados con opciones de respuesta que van desde “no ha sucedido en las últimas 24 horas” hasta “me causó pánico”.Este inventario fue evaluado anteriormente por Nava, Anguiano y Vega (2004) en un estudio de fiabilidad con Alfa de Cronbach de 0.9219. El objetivo de este instrumento es evaluar el estrés que producen situaciones comunes. Se le pide al participante que lea cada enunciado cuidadosamente y decida si le ha ocurrido dentro de las últimas 24 horas cada una de las situaciones en cuestión.

Procedimiento:

Se aplicaron la EAT y  el inventario de interés, de manera individual, pidiendo a cada uno de los participantes que leyera las instrucciones junto con la persona evaluadora quien aclaraba las dudas existentes. Las evaluaciones se realizaron en los hogares de los enfermos.

Análisis de datos:

Con el fin de establecer si existía relación entre el estrés de la persona cuidadora y la adherencia del enfermo crónico, se llevó a cabo un Análisis Cruzado de Crosstabs.

RESULTADOS

Se identificaron tres niveles de estrés para la muestra total de personas cuidadoras de un enfermo crónico (ver tabla 1).

Tabla 1. Muestra los rangos calculados por medio de los puntajes teórico máximo y mínimo distribuidos en tres categorías, que describen los niveles de estrés,  el porcentaje y la frecuencia de la población para cada uno de ellos.

Los datos mostraron que la media de estrés para la muestra total fue de 74.49, con una desviación estándar de 50.28, y que la mayoría de los cuidadores alcanzaron un nivel moderado de estrés.

No obstante, en la muestra estudiada, 65 personas cuidadoras principales fueron del sexo femenino, mientras que 35 fueron del sexo masculino. El análisis de los datos por género permitió establecer que la media de estrés para las mujeres fue de 84.93 y la media para los hombres fue de 60.65. Ellas alcanzaron un nivel alto de estrés y los varones un nivel moderado. Con base en esto se puede decir que si se considera a la muestra total, la hipótesis con respecto a que la persona cuidadora presenta un nivel alto de estrés, no se comprueba puesto que en general, se obtuvo un nivel moderado. No obstante, si se analizan los datos por género, la hipótesis sí se comprueba para el caso de las mujeres cuidadoras.

En cuanto a adherencia terapéutica de los enfermos crónicos, los datos revelaron tres niveles de la misma (ver tabla 2).

Tabla 2. Muestra los rangos calculados por medio de los puntajes teórico máximo y mínimo distribuidos en tres categorías, que describen los niveles de adherencia,  el porcentaje y la frecuencia de la población para cada uno de ellos.

El análisis de los datos por género, señaló que fueron 74 pacientes mujeres, con una media de adherencia de 150, con un nivel moderado, mientras que fueron 26 los pacientes varones, con una media de adherencia también de 150, con un nivel moderado, siendo entonces que los enfermos crónicos evaluados, sin importar su género, tuvieron un nivel moderado de adherencia.

Por otro lado, al analizar la posible relación entre las variables de interés: estrés de la persona cuidadora y adherencia terapéutica del enfermo crónico, se pudo observar que la Pearson Chi² tuvo un valor de 3771.75  p= > 0.05, lo que indica que no se encontró relación entre el estrés del familiar cuidador y la adherencia del paciente crónico. Este dato muestra que la hipótesis que se estableció al inicio del estudio no puede ser probada.

CONCLUSIONES

Los datos del presente estudio revelaron que las personas cuidadoras principales de un enfermo crónico fueron familiares del género femenino, lo cual apoya los resultados encontrados en otros estudios (Pinto, Barrera & Sánchez, 2005; López, et al, 2009).

Por cuestiones culturales, muchas mujeres todavía hoy en día son las responsables de toda o casi toda la carga doméstica, la cual incluye la realización de labores domésticas y la crianza y educación de los hijos (as), y el cuidado de los miembros de la familia enfermos. Esta última tarea agrega carga de trabajo, siendo frecuente encontrar mujeres que llevan a cabo triple jornada de trabajo, lo cual puede someterlas a niveles altos de estrés y a un desgaste físico que puede tener consecuencias importantes sobre su salud.

En el presente estudio todos los enfermos crónicos asistían a servicios médicos a una institución pública y eran asistidos  por un miembro de su familia debido a que no podían pagarle a un (a) enfermero (a) por ejemplo, para que se hiciera cargo de su cuidado. Cuando se analizó la muestra total, se detectó un nivel moderado de estrés, lo cual indica que el cuidador principal era un miembro de la familia que estaba expuesto a eventos estresantes cotidianamente. Muchas veces esta persona no cuenta con las habilidades requeridas para la atención del enfermo crónico y no cuenta con apoyo por parte de otros miembros de la familia y esta situación incrementa su nivel de estrés. Además, habrá que considerar otro factor estresante el cual se relaciona al pronóstico de la enfermedad del paciente, pues en muchos casos se presentarán episodios en los que se tendrán que afrontar crisis severas de mala salud del enfermo, y puede ser que cada día se incremente la posibilidad de un desenlace, y para ello la persona cuidadora deberá contar con habilidades de afrontamiento.

Por otro lado, en este estudio no se encontró relación entre el estrés del familiar que cuidaba al enfermo crónico y la adherencia de éste, lo que pudo deberse a factores que tendrán que analizarse en investigaciones posteriores. Tales factores hacen referencia al tipo de enfermedad que se padece y el grado de dependencia hacia la persona cuidadora que ello implica; la edad del paciente, ya que uno joven puede requerir menos ayuda para el cumplimiento de las indicaciones terapéuticas; tipo de tratamiento; y las habilidades de afrontamiento del enfermo. Así, un enfermo crónico con mejores recursos conductuales y psicológicos, podrá adherirse muy bien a su tratamiento, a pesar de que se vea afectada la ejecución de la persona que lo cuida, debido al estrés que ésta padezca.

Las instituciones de salud no solamente deben dirigir sus programas para mejorar la salud de los enfermos, sino también para habilitar y apoyar a los familiares cuidadores, con el fin de que también se reduzcan los riesgos para la salud de éstos, y para que se  logre un mejor control de las enfermedades crónicas, todo lo cual puede repercutir de manera positiva no sólo al nivel de la familia de los pacientes, sino también para reducir el impacto económico que representan a nivel social los servicios médicos implicados.  

REFERENCIAS

NOTAS

Adjuntos:

8 - Alternativas en Psicología - 26.pdf