4. Análisis narrativo de experiencias de enfermedad. Hablan médicos y enfermeras 

Maricela Osorio Guzmán1, Santa Parrello2

Facultad de Estudios Superiores Iztacala (UNAM)

Dipartimento di Teorie e Metodi delle Scienze Umane e Sociali
Università degli Studi di Napoli "Federico II"

Introducción

Una experiencia de enfermedad es el terreno en que personal sanitario y pacientes, ambos portadores de culturas complejas, tejen representaciones específicas (Good, 1994). La primera consulta, los análisis de control, la comunicación del diagnóstico, el pronóstico, el tratamiento, la adherencia terapéutica y las eventuales hospitalizaciones, son algunas de las etapas de un trayecto durante el cual se debe reestructurar la identidad del sujeto que está pasando por este proceso. Partiendo de esta representación, el médico toma un papel importante, convirtiéndose en una referencia significativa para el otro ya que tiene el poder para dar nombre y significado a un evento inesperado y extraño que cambia la existencia y de quien se espera la resolución del problema que ha impedido seguir una ruta canónica en la vida (Parrello, 2008; Parrello y Poggio, 2008). Drusini (2007) escribe que el paciente, viéndose a sí mismo a través de los ojos del médico, a menudo aprende a renunciar a su experiencia de enfermedad y corporeidad, confiando y entregándose totalmente en las manos del galeno.

La enfermedad no es entonces solo un evento orgánico, sino una radical desestructuración de la propia identidad; de pronto el cuerpo y el padecimiento se vuelven el centro de atención, dejando de lado ideales, proyectos, etc.; además, ese cuerpo enfermo no permite continuar con las actividades cotidianas por lo que se vuelve, en las palabras de Good (1994), “un obstáculo que separa del mundo”. En el caso del profesionista de la salud, esta desestructuración es todavía más radical porqué una identidad que se ha vivido siempre como “curador/cuidador” se encuentra de improviso como alguien que necesita ser “curado/cuidado” (Galimberti, 2007).

En la sociedad italiana actual, la formación médica induce a los profesionistas del sector a una forma de racionalismo científico (Medicina Basada en la Evidencia) que explícitamente tiende a alejarse de la cultura popular. En otras palabras, el médico se considera y se le considera como el portador de un patrimonio de cultura científica -el “cuartel sólido e inatacable” mencionado por Galimberti (2007)- en que la enfermedad es afrontada desde una perspectiva objetivizante.

La experiencia directa de la enfermedad, el pasar alotro lado, de ser médicos a ser pacientes, a menudo comporta asumirse desde una nueva perspectiva que efectivamente desestructura, pero que también puede ser una oportunidad para reconocer que en el proceso salud enfermedad hay elementos diferentes a la cultura científica importantes de reconocer. Es por esto que analizar la experiencia directa de enfermedad del médico y del enfermero(a), permite recolectar elementos útiles para reconstruir su representación de enfermedad la cual, en gran medida, se deriva de su formación profesional (Giani, 2009), de su ejercicio profesional, pero también de su patrimonio cultural personal (Bruner, 2002).

Objetivo

El objetivo del presente trabajo fue analizar y describir la modalidad con la que un grupo de trabajadores sanitarios italianos, -médicos y enfermeros(as)- reconstruyen narrativamente una experiencia propia de enfermedad.

Método

Participantes

Los sujetos estudiados, con garantía de anonimato, fueron 43 (28 hombres y 15 mujeres) de entre 25 y 64 años (edad promedio 45.36) y con diferentes años de práctica profesional (X = 18.89 años), 27 médicos y 16 enfermeros(as) y el 70% tenía una especialización. El 79% de ellos casados, mientras que el restante 21% declararon ser solteros. El evento narrado se relacionó con un procedimiento quirúrgico (42%), con un accidente (21%), una enfermedad crónica (19%) y el 18% restante hizo referencia a cólicos renales, shock anafiláctico y a automedicaciones e infecciones.

Instrumento

Se utilizó una entrevista narrativa de acuerdo a lo estipulado por Atkinson, (2002). La misma, partía de la pregunta generativa ¿Me puede narrar una experiencia suya de enfermedad, partiendo de donde Usted quiera? indagando algunas áreas específicas, como: los primeros síntomas, las fechas, la primera consulta con los médicos, cómo eran las instalaciones, los síntomas de la enfermedad y su tratamiento; el tipo de relación con los médicos, enfermeros(as) e instalaciones; el papel de la familia y los amigos; los cambios en el estilo de vida, entre otros. Los datos personales que se acopiaron al final de la entrevista fueron: edad, estado civil, número de hijos, si tenían especialización, años de práctica y lugares del trabajo.

Todas las entrevistas fueron grabadas con el consentimiento de los sujetos, garantizando la privacidad y, sucesivamente, transcritas integralmente (Cardano, 2003). Éstas fueron realizadas en el lugar que eligió el participante (en su consultorio privado o en la institución de trabajo (hospital).

Análisis de datos

El corpus, constituido por los 43 textos recogidos, fue sometido a un análisis textual estadístico mediante el software ALCESTE (Reinert, 1993; 1998). El programa se consideró el más apto ya que tiene el objetivo específico de poner en evidencia los diferentes mundos lexicales de un particular corpus, que hacen referencia a significados particulares usados por los sujeto para construir y comunicar su propio punto de vista. Estos mundos lexicales están impregnados no solo de elementos de la subjetividad de cada narrador -a través de la cual ellos construyen su perspectiva personal- sino también de elementos derivados de referencias colectivas, códigos culturales o grupales ligados a su lugar de origen (Parrello, Osorio, en prensa).

ALCESTE realiza un examen estadístico de las distribuciones de las palabras “llenas”, (o sea, con significado y no meramente instrumentales para fines gramaticales y/o sintácticos) enfocado, más que a confrontar textos, a individuar la existencia de universos semánticos significativamente recurrentes en el entero corpus (Osorio, Parrello, Sommantico y De Rosa, 2010).

Resultados

El corpus, conformado por los textos de las 43 entrevistas, fue sometido a lematización parcial, desambigüación y tratamiento específico de las preguntas de tal forma que pudieran distinguirse, en el análisis de los textos, las respuestas. El análisis de corpus puso en evidencia  la siguiente composición (Véase Tabla 1).

Tabla 1. Descripción del corpus.

Formas distintas	4823
Ocurrencias	336169
Frecuencia mínima de una forma	7
Hapax (palabras que aparecen una sola vez)	2549
Frecuencia máxima de una forma	1348

La clasificación descendente jerárquica produjo un dendrograma (Véase Figura 1) caracterizado por una ramificación compleja, en la cual se pueden distinguir 2 macro áreas, la primera que contiene las clases 2 y 3, de 104 y 63 unidades de contexto elemental (uce) y, la segunda que contiene las clases 1 y 4, con 146 y 296 uce respectivamente.

Figura 1. Clasificación descendente jerárquica. Dendrograma de las clases estables.

Las variables ilustrativas tomadas en consideración fueron: género (M; F), profesión (médicos y enfermeros[as]), edad (de 20 a 29 años; de 30 a 39; de 40 a 49; y de 50 a 60 años), años de ejercicio profesional (de 1 a 9; de 10 a 19; de 20 a 29 y de 30 a 40), estado civil (casado, soltero), número de hijos (0, 1, 2, 3), especialización (sí, no).

La primera macro área contiene las clases 2 (confianza/desconfianza en el personal) y 3 (apoyo de la familia y de los colegas) y se refiere a la centralidad de la relación con los demás en la experiencia de enfermedad: los sujetos narran el encuentro positivo o negativo con el personal sanitario, con los colegas, con sus lugares de trabajo; reconocen la importancia del apoyo de familiares y colegas, a los cuales se confían para sentirse tranquilos en el hospital, especialmente durante la etapa del diagnóstico.

La segunda macro área contiene las clases 1 (descripción de la enfermedad) y 4 (reivindicación de la identidad profesional) en la cual se citan las partes del cuerpo que han sido afectadas, haciendo referencia sobre todo al dolor experimentado y a menudo a la propia identidad profesional, quizá para subrayar una perspectiva particular de la narración, que no puede prescindir del hecho que los sujetos se atribuyen competencias específicas (por ejemplo, el uso de lenguaje técnico en la descripción de los síntomas).

A continuación se describen los universos lexicales identificados por ALCESTE, indicando las variables ilustrativas con las cuales resultaron asociadas, el vocabulario y ejemplos de unidades de contexto elemental, es decir, frases propias del discurso de los sujetos, que identifican a cada una de las clases.

Clase 1, descripción de la enfermedad. Se clasificaron 146 uce, que corresponde al 24% del total. La clase 1 resultó asociada con las variables ilustrativas: profesión médica, experiencia de 21 a 30 años, edades de 20 a 29 y de 60 a 70 años, número de hijos 2, y  profesionistas con especialización. El vocabulario específico y característico de la clase fue: brazo, pierna, dolor, fuerte, síntomas, diente, accidente, ambulancia, tobillo, sangrado, yeso, cara, mano, cama, meses, movimiento, pie, radiografía, rescate, úlcera, anestesia, cuerpo, mandíbula, rodilla. Mientras que algunos ejemplos de frases son:

“Lo que recuerdo muy claramente fue el dolor que sentí en el hospital, mientras me ponían los puntos,  tenía varias heridas profundas en las piernas, los brazos, las manos y cuando metieron los primeros puntos en las piernas, recuerdo que empecé a gritar, mientras tanto mi madre me acariciaba la cabeza”.

“Fui a hacerme unas radiografías y observando las fracturas llamé a una amiga mía que trabaja en hospital, me dijo que fuera de inmediato con ella, me inmovilizó el brazo y me puso yeso”.

“Pasé setenta y dos horas sin poder mover nada y recuerdo que fueron las horas más largas de mi vida, no pude beber ni comer durante dos semanas y estuve con suero y recuerdo que tuve el catéter por dos semanas” (Véase Figura 2).

En lo que respecta a la clase 2, confianza/desconfianza en el personal sanitario, se agruparon 104 uce que corresponde al 17.08%, de los datos. Está clase resultó asociada a las variables ilustrativas: de 1 a 9 años de experiencia y de 10 a 19 años, a personas de 30 a 39 y de 40 a 49 años de edad, sin hijos y solteros. El vocabulario específico: día, bueno, médico, enfermero, confianza, informes, escucha, operadores, comunicación, supervisión, progreso, datos, mañana, curso, excelente, relación, habitación, hombres, pasión, visitas, expresión, intervenciones, comer. Entre las frases contenidas en la clase se encontraron:

“Aparte del momento de la cirugía en el quirófano donde para mí eran todos enemigos que me estaban torturando y por ello les odiaba, después fueron buenos especialmente los enfermeros”.

“Tengo que decir que el médico que me operó, estuvo especialmente desagradable, porque vi que tomó la situación a la ligera, digamos  que lo veía distraído por lo que no tenía confianza en él”.

“Viendo los resultados después de la operación, felicité inmediatamente al doctor por el excelente trabajo realizado. Las enfermeras, me atendieron muy bien siempre estaban disponibles a lo que les solicitaba”.

La clase 3, denominada apoyo familiar/colegas, agrupó 63 uce es decir un 10.34%. Ésta se asoció significativamente con la variable ilustrativa género femenino; el vocabulario específico fue:amigos, colegas, familia, papel, esposa, necesita, hijos, madre, miedo, verdad, noche, ayuda, disponibilidad inmediata, crianza, sentía sola, acercarse, cuidado, acompañar, marido, amante, preocupado, preocupación, presencia. Entre las unidades de contexto elemental características de esta clase se encontraron:

“Mi esposo estuvo siempre cerca de mi durante la enfermedad y mis colegas  mostraron interés en mi estado de salud”.

“Mis hijos han sido muy cariñosos, pero también están muy enojados porque no puedo dejar de fumar”.

“Mis padres ciertamente, también mis amigos y mi novio”.

La última clase 4, denominada identidad profesional; agrupó a 296 uce (48.6 % del total) y está asociada a las variables ilustrativas, profesión enfermero(a), experiencia profesional de 30 a 39 años, edad de 50 a 60 años, con 3 hijos, casados y sin especialización. El vocabulario específico: enfermedad, enfermos, experiencia, médico, infarto, paciente, personal, salud, visión, vida, origen, religión, ciencia, necesidad, precaución, emocional, patología, personas, profesionalidad, responder, salud, social, cambiar, buscar, preguntar, medicamentos, involucrados. Entre las uce, representativas de la clase se encuentran

“Creo que el médico familiar es aquel que en la sociedad italiana, está  más cercano a las necesidades del paciente”.

“Somos nosotros, los enfermeros como profesionales de la salud, los que estamos cerca de los enfermos. El médico, de hecho, una vez que establece su iter,  como protocolo médico, no se acerca más al paciente”.

Figura2. Descripción de las clases.

Análisis factorial de las correspondencias

El análisis factorial de las correspondenciasmostró dos factores: el primerollamado perspectiva narrativa (polaridad punto de vista del profesionista/ punto de vista del paciente), (eje X: varianza explicada (V.E.) = 0.187; 44.4% de inercia); el segundo nombrado contenido de la narración (polaridad interno -sí mismo- y externo -los otros) (eje, Y; V.E. = 0.14; 33.4% de inercia). Sobre el plano factorial se proyectaron las  clases resultantes y las variables ilustrativas (Véase Figura 3).

En cuanto al eje vertical, contenido de la narración, en el cuadrante superior, cercano al polo que indica la referencia al contenido interno (Sí mismo), se encuentra la clase 1, la cual hace referencia a la descripción de la enfermedad; contiguos a esta clase se encuentran las variables ilustrativas correspondientes a los años de experiencia profesional del 20 a 39 años y las personas mayores (60 a 70años de edad).

En el cuadrante inferior, cerca del polo que hace referencia a contenidos externos (los otros) se han proyectado las clases 2 y 3, las cuales hacen referencia a la confianza/desconfianza en el personal sanitario y a la percepción de apoyo de la familia y los colegas. Cerca de estas clases están las variables ilustrativas que hacen referencia a los años de experiencia (10 a 19), a la edad (40 a 50 años) y al número de hijos (1).

En lo que se refiere al eje horizontal, perspectiva de la narración, en el espacio cercano al polo llamado punto de vista de los profesionales, se puede ver claramente la relación entre la clase 4, identidad profesional, y las variables profesión enfermero(a), género masculino, estar casado, tener tres hijos, tener muchos años de ejercicio profesional, (de 30 a 49 años), y no haber estudiado un especialidad. Por lo tanto, los enfermeros(as) que trabajan desde hace más de treinta años parecen considerar su ejercicio profesional como importante en su experiencia de enfermedad, estructurando su narración desde esa perspectiva.

El polo opuesto, el punto de vista del paciente, está asociado a la Descripción de la enfermedad (clase 1), a la expresión de confianza/ desconfianza en el personal médico (clase 2) y el reconocimiento de la importancia del apoyo de familiares o colegas de trabajo (Clase 3). La descripción que hacen los médicos de su enfermedad contiene términos simples –no técnicos- y son los más jóvenes, con menos años de experiencia, pero con una especialización, los que se permiten expresar sentimientos como miedo, ira, pero también confianza en sus compañeros de trabajo.

Figura 3. Análisis factorial de las correspondencias. Proyección sobre el  plano cartesiano.

Nota: # = clases de discurso, * = variables ilustrativas

Discusión de los resultados

Los resultados de este estudio resaltan algunos datos interesantes de comentar, por ejemplo, la clase 4, que es más amplia, llamada identidad profesional, contiene segmentos de texto asociados sobre todo con la variable 'profesión enfermeros(as)': es en estos segmentos que se encuentra la reivindicación de la importancia de su trabajo en el momento en el cual se pasa "al otro lado". El vocabulario subraya la necesidad que estos trabajadores de la salud tienen de reafirmar su papel como profesionistas “Nosotros, como profesionales de la salud, estamos cerca de los enfermos”; también se hace hincapié en la formación que se recibe "es cierto te pones en los zapatos de los enfermos cuando algo te sucede, pero nosotros recibimos capacitación para ello" y destacan su labor como 'educadores' no solo de los pacientes sino también de la familia; “nosotros le explicamos a la familia como hacer ciertos procedimientos, para que traten al paciente en casa”.

Las asociaciones con variables ilustrativas muestran que esta forma de narrar su propia vivencia de enfermedad, pertenece principalmente a enfermeros varones mayores con más de treinta años de ejercicio profesional, sin especialización, casados y con tres hijos.

En la clase 1, descripción de la enfermedad, los médicos tienden a utilizar un vocabulario simple pero detallado de las partes del cuerpo afectadas, mientras que los enfermeros(as) suelen utilizan terminología médica.

Las palabras utilizadas, no sólo hacen referencia a las partes del cuerpo, sino también a las emociones y son muy explícitos. En esta categoría los participantes recuerdan situaciones vividas con gran angustia "me quedé setenta y dos horas sin mover nada y recuerdo que fueron las setenta dos horas más largas de mi vida" y otros con alivio "bueno en primer lugar no me amputaron la pierna y eso es ya una gran victoria”. Se narransituaciones donde se experimentó dolor físico “lo que recuerdo con mayor claridad fue el dolor que sentía mientras me metían los puntos tenía varias heridas profundas en las piernas, brazos, manos y cuando me pusieron los primeros puntos en las piernas recuerdo que comencé a gritar" y graves consecuencias por la automedicación "Me levanté de la cama, y fui, me fui a ver en el espejo y tenía la cara hinchada –así- ¡era impresionante! y no podía mover la lengua en mi boca, luego tenía la respiración sibilante, falta de aliento y un edema facial exagerado". Esta clase está asociada con la variable años de experiencia de 20 a 29, con las edades de 20 a 29 y de 60 a 70 años, y con la profesión médicos con especialidad.

La clase 2, corresponde al universo lexical en el que la narración se refiere a la expresión de confianza o desconfianza en el personal médico, es decir colegas de trabajo encontrados cuando se necesitaba atención médica. El vocabulario específico da a entender la seguridad que sintieron cuando se dieron cuenta que iban a ser tratados por sus amigos, los cuales conocen “el problema” desde diferentes puntos de vista: "Estuve muy tranquilo y me puse totalmente en sus manos, precisamente porque él ya conocía la situación, o sea que ya sabía que hacer”. Sin embargo, hay también recuerdos muy desagradables, que fueron experimentados como pacientes, y como tales ponen en duda la profesionalidad de los colegas “el doctor que me operó era un incompetente y le dije que no lo quería volver a ver en mi habitación, lo odiaba y quizá todavía lo odio". Esta forma de narrar pertenece a personas de 30 a 49 años de edad, con pocos años de experiencia profesional (1 a 9), solteros y sin hijos.

La última clase se refiere al apoyo social de familiares y colegas (clase 3): las palabras características de esta clase hacen referencia a cómo los sujetos buscan tanto en la familia como en los colegas un apoyo que los sostenga. En estas narraciones se encuentran también referencias a sentimientos expresados por parientes que, aunque ofrecen apoyo al enfermo, quisieran que hubiera un cambio en el estilo de vida del mismo “Mis hijos han sido muy cariñosos, pero también están muy enojados porque no puedo dejar de fumar” cambios que aunque el paciente es consciente de su importancia, no puede poner en práctica. Las asociaciones con las variables ilustrativas indican que son sobre todo las mujeres –aunque no exclusivamente a ellas- las que expresan la necesidad de tener apoyo en este proceso.

Aunado a lo anterior, releyendo los textos de las entrevistas, se evidencia la sorpresa de los profesionales de la salud ante la petición de contar una experiencia propia de enfermedad, un alto porcentaje pide confirmación de haber entendido la pregunta, como si ésta no fuera válida para un profesional de la salud. “¿una enfermedad mía?”. Muchos de ellos, se muestran muy amables con la entrevistadora y ofrecen contarle "casos mucho más interesantes" pero de sus pacientes, en vez de decirle "las tonterías" que han vivido ellos. También es significativo que un alto porcentaje de los encuestados mencionen a la suerte como causa de sus enfermedades. Declaración que están lejos de ser "científica" y que tiene una connotación neta de conocimiento popular.

Por otra parte, como ha sido mencionado en varios estudios (Masini, 2005) el lenguaje técnico médico es una forma de poner distancia entre el especialista y el paciente, así como una forma de evidenciar el poder del conocimiento médico; en este sentido, en el presente estudio, se encontró que eran los enfermeros(as) los que hacían uso de términos técnicos para describir su enfermedad, más que los médicos. Como si fuera necesario este recurso para reiterar la importancia de su profesión y para aclarar, desde el principio, la importancia de su papel en el cuidado de los enfermos.

Una característica común en las experiencias narradas es el hecho de que tanto médicos como enfermeros(as), cuando se dan cuenta que necesitan ser atendidos por un problema de salud, buscan invariablemente a una persona conocida, amigo o colega para que los atiendan y tratan de ir a hospitales que ellos conocen; la mayoría asisten a su propio lugar de trabajo, pero también se encontró el polo opuesto, es decir, precisamente porque se conocen las fallas del lugar de trabajo, no asisten a estos centros.

En general, una experiencia emocionalmente fuerte como pacientes hace reflexionar, analizar y repensar a los profesionistas sanitarios en su práctica profesional.

“No sé si antes la enfermedad era como ellos... espero que no... me hicieron sentir un trozo de carne, ¿cómo yo?, un cirujano, un ginecólogo respetable, era tratado solo como un corazón en mal estado. Pero ¿qué es esto? Y además ¡ser tratado así por mis propios colegas! Pero que puedo decir... es sin duda muy triste, se sufre dos veces".

También es interesante el hecho de que muchos trabajadores sanitarios narran cómo, antes de sufrir una enfermedad, se sentían "inmunes", como si el conocimiento de la enfermedad fuera una garantía de que a ellos no les ocurriría nunca

"...Pensaba que sabía todo sobre el cáncer, los genes, cómo se desarrolla y este conocimiento me hacía sentir fuerte, como si me fuera otorgada la inmunidad sobre esta enfermedad. Cuando me di cuenta de que había contraído cáncer, la reacción inicial fue de incredulidad y me seguía repitiendo que no podía pasarme justo a mí".

Conclusiones

Como se pudo observar en los resultados anteriores, las narraciones de los profesionales de la salud muestran cómo las variables psicológicas y sociales (cultura popular) están presentes en sus vivencias personales de salud-enfermedad aunque su preparación de tipo científico y su ejercicio profesional exija la máxima objetividad.

En diversos estudios donde se ha comparado la representación de la enfermedad de pacientes y personal sanitario, se ha encontrado en estos últimos, el predominio de representaciones de la lógica informal cotidiana para valorar, experimentar y juzgar el proceso salud-enfermedad (Herzlich, 1969; Echebarria, San Juan y Agustín 1992; Álvarez, 2002), aspectos que se pudieron observar también en la presente investigación.

Además, muchos de ellos, han manifestado estar convencidos de que tener un conocimiento profundo de los procesos mórbidos puede hacer más difícil "convertirse en pacientes". Esto puede deberse al hecho de que el trabajador sanitario manifiesta una actitud negativa hacia la enfermedad, ya que la percibe como “algo” que pone en discusión su identidad personal y su rol de profesionista.

Sin embargo, aunque el personal sanitario pase por esta experiencia y la misma le permita darse cuenta de las fallas de sus colegas, del sistema sanitario, etc. La experiencia por sí misma no necesariamente transformará el comportamiento del profesionista. Al respecto Kitzman (2002) afirma que “el médico enfermo, percibe inmediatamente la existencia de errores en el sistema y el efecto que estos tienen en el paciente, pero esto en sí mismo no hará que él se transforme en un buen médico si antes de su enfermedad no era ya capaz de acercarse a sus pacientes y no entendía su sufrimiento” (p. 28).

Sólo en algunos casos la experiencia que han vivido los hace repensar y modificar la visión sobre su propio ejercicio profesional y expresan que, al final, el haber tenido una experiencia como enfermos, el haber estado “del otro lado”, los ha hecho entender que ellos también son susceptibles de enfermarse, narra una participante: "cambia la percepción hacia uno mismo y de pronto ya no nos sentimos inmortales".

Referencias

Notas