Niveles de depresión en pacientes con hemofilia de 8 a 12 años de edad1

Maricela Osorio Guzmán2, Cecilia Nayeli Herrera Gómez3, Georgina Eugenia Bazán Riverón4

Universidad Nacional Autónoma de México

Introducción

En los últimos años, la Psicología de la Salud, a partir del fortalecimiento de sus bases teórico-metodológicas, ha brindado las herramientas para influir en la prevención y el tratamiento de distintas enfermedades, fomentando una atención integral y el diseño de distintos programas (Osorio, 2014). Estos avances han cambiado la forma de sobrellevar una enfermedad, en el caso de los padecimientos crónicos, las distintas investigaciones realizadas han sugerido y a veces permitido, que la atención hacia los pacientes sea holística; una de las enfermedades crónicas abordadas es la hemofilia. Ésta es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 10,000 varones nacidos vivos, registrándose más de 150,000 pacientes en 77 países (Federación Mundial de Hemofilia (FMH) (2004). En México, de acuerdo a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., (FHRM A.C), existen registrados 5,221 pacientes hasta enero del 2015, sin embargo, se sabe que hay una subestimación de esta cifra y que ésta es una enfermedad de alto impacto social que tendrá altos costos si no se cuenta con un tratamiento adecuado (FHRM A.C 2014; 2015).

Específicamente la hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria caracterizada por la deficiencia funcional o cuantitativa del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación, esto debido a un defecto en los genes que se encuentran localizados en el brazo largo del cromosoma X (Jaloma, 2010). Las principales manifestaciones clínicas son hemorragias en los músculos y articulaciones, dicho sangrado no es más rápido, pero si durante un tiempo más prolongado. Las personas con hemofilia nacen con ella y el 70 % de las personas que la padecen tiene antecedentes familiares, el otro 30% no tiene un historial familiar de hemofilia, sino que el padecimiento es consecuencia de una mutación novo (Federación Mundial de Hemofilia, 2004; García y Majluf, 2013).

Cuando las personas se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad crónica hay cambios en todos los ámbitos de su vida, llegándose a presentar en muchas ocasiones alteraciones a nivel psicológico y social (Osorio, Marín, Bazán y Ruíz, 2013). Una de estas consecuencias es sin duda la sintomatología depresiva que a partir los años 70 se empiezó a considerar presente en pacientes pediátricos.

La depresión es un trastorno de alta prevalencia en México que  tiene su propio curso y que actualmente se considera una de las causas para vivir con discapacidad. Es importante mencionar que el 8.4% de la población ha sufrido un episodio de depresión mayor en la vida y de acuerdo a la oms el 20 % de los niños y adolescentes sufrirán un episodio de este tipo (oms, 2001; Üstün y Kessler, 2002; en Vázquez, Hernangómez, Hervás y Nieto, 2005; Ruiz, Colín, Corlay, Lara y Dueñas, 2007).

La depresión es un síndrome o agrupación de síntomas que se puede clasificar en tres niveles diferentes. El primer nivel es el sintomatológico, éste se caracteriza por la presencia de tristeza, pérdida de interés, sentimientos de culpa o falta de autoestima. El segundo nivel es el sindrómico, en este nivel además de existir un estado de ánimo, como la tristeza, se presentan síntomas acompañantes como problemas de sueño o apetito, sensación de cansancio y falta de concentración, irritabilidad, sensación subjetiva de malestar e impotencia frente a las exigencias de la vida, y, aunque en mayor o menor grado, siempre están presentes síntomas de tipo cognitivo o somático (Alberdi, Taboada, Castro y Vázquez, 2006; oms, 2014). En este nivel se emplea el término “episodio depresivo” (clasificación definida por el DSM IV revisado, 2001) y hace referencia a la presencia de síntomas con una gravedad y duración determinadas y que pueden estar ligados a otros trastornos (por ejemplo, ansiedad generalizada). El tercer nivel es el nosológico, es decir, un trastorno donde el episodio depresivo no es consecuencia de otro trastorno o condición, por ende a este nivel se le nombra “trastorno depresivo” (Vázquez, Hernangómez, Hervás y Nieto, 2005).

A partir de los tres niveles se establecen dos tipos de depresión: El trastorno depresivo grave y el trastorno distímico, donde la diferencia radica en la intensidad y duración de los síntomas, los cuales son los siguientes (Alberdi, Taboada, Castro y Vázquez, 2006): estado de ánimo triste, disminución o pérdida del interés (anhedonia), disminución o aumento del apetito, insomnio o hipersomnia, falta de energía, baja autoestima, dificultades para concentrarse o tomar decisiones. Aunado a lo anterior, Riso (1992; en Vinaccia, Gaviria, Atehortúa, Martinez, Trujillo y Quiceno, 2006) añade al aislamiento social, la disforia y la ideación suicida como síntomas característicos, de este padecimiento.

Cuando una persona tiene un trastorno depresivo, éste interfiere con la vida diaria y el desempeño normal y causa dolor tanto en quien lo padece como en quienes se hacen cargo de la persona (Instituto Nacional de la Salud Mental, -INSM-, 2009); estudios actuales revelan que hasta el 76% de los pacientes con depresión reportan síntomas físicos dolorosos como cefalea, dolor abdominal, dolor lumbar y dolor sin localización precisa (Ruiz, Colín, Corlay, Lara y Dueñas, 2007).

El tratamiento de la depresión tiene como objetivo la remisión de los síntomas, la mejora del estado afectivo, del funcionamiento social y de la calidad de vida global del paciente. Ahora bien, de acuerdo a la oms el 20% de los niños y adolescentes sufren algún trastorno psicológico (oms, 2003; Vinaccia, Gaviria, Atehortúa, Martinez, Trujillo y Quiceno, 2006). Para Kandel y Davies (1986; en: Benjet, Borges, Medina, Fleiz y Zambrano, 2004), las personas que viven una depresión en la infancia o adolescencia “tienen un vida complicada con menos amistades, menos redes de apoyo y mayor estrés, así como menor alcance ocupacional, educacional y económico” (p. 418). Asimismo, Torres y Montoya (1997; en Vinaccia, Gaviria, Atehortúa, Martinez, Trujillo y Quiceno, 2006) reportaron que el 13.3% de pre-adolescentes y adolescentes entre 12 y 15 años había sufrido síntomas depresivos y que ese porcentaje aumentaba al 20.1% entre jóvenes entre los 16 y los 19 años (p. 218); es decir, la depresión en la niñez a menudo persiste, recurre y se prolonga a la adultez (Instituto Nacional de la Salud Mental, 2009).

Existen numerosos autores que se han ocupado del tema en diferentes padecimientos; y todos reportan consecuencias negativas si la depresión no se aborda de manera oportuna y apropiada (Benjet, Borges, Medina, Fleiz y Zambrano, 2004; Del Barrio, Roa, Olmedo y Colodrón 2002; Vinaccia, Gaviria, Atehortúa, Martinez, Trujillo y Quiceno, 2006; Ezpeleta, 1990; Bazán, Almeida, Osorio y Huitrón, 2013; Ruiz, Colín, Corlay, Lara y Dueñas, 2007). Hasta la realización de esta investigación no se encontró ningún trabajo desarrollado en México con PCH.

Por lo anterior, y en un esfuerzo por empezar a analizar esta problemática con pacientes pediátricos con hemofilia en México, el objetivo de este trabajo fue determinar y describir los niveles de depresión en niños de 8 a 12 años de edad con hemofilia, residentes en el Distrito Federal y el Estado de México.

Método

Participantes. Participaron 43 varones con hemofilia A o B, con diferente grado clínico de 8 a 12 años de edad, registrados en el patrón de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM A.C.) que cumplieran con las siguientes características: tener por lo menos 6 meses de haber sido diagnosticados con hemofilia, asistir a control médico regular y con capacidad cognitiva normal. Por ser menores de edad sus padres firmaron un consentimiento informado y a ellos se les pidió su colaboración voluntaria, misma que firmaron.

Diseño. Es un estudio transversal exploratorio, descriptivo correlacional (Campbell y Stanley, 1982).

Instrumento.Se elaboró un cuestionario para recolectar información general sobre el padecimiento y datos demográficos de los PCH y sus padres. Además, se aplicó el Cuestionario de Depresión Infantil (CDI) (Kovacs, 1985), que es uno de los instrumentos más utilizados y mejor aceptados por todos los expertos en depresión infantil ya que ha demostrado un comportamiento muy sólido desde el punto de vista psicométrico y gran utilidad para fines clínicos.

El instrumento cuenta con 27 ítems, cada uno de ellos enunciado en tres frases que recogen la distinta intensidad o frecuencia de su presencia en el niño o adolescente. El contenido de los ítems cubre la mayor parte de los criterios para el diagnóstico de la depresión infantil. Este se divide en 5 sub-áreas: anhedonia, humor negativo, sentimientos de inutilidad, autoestima baja y problemas interpersonales.

Análisis de datos. Se llevó a cabo un análisis descriptivo de las variables sociodemográficas de la muestra; se compararon las medidas de los diversos subgrupos (tipo de hemofilia y severidad), a través de un análisis de varianza de un factor (ANOVA) con comparaciones post hoc mediante la prueba HSD de Tukey, para determinar las diferencias significativas entre cada uno de estos subgrupos, y se obtuvieron las correlaciones entre las diferentes variables y las áreas del cuestionario. Para apoyar el análisis de datos se usó el programa estadístico SPSS v.20.

Procedimiento.Se seleccionó la muestra a partir del registro de la FHRM A.C., se citó a los pacientes y por lo menos a uno de sus padres para aplicar el cuestionario respectivo. Se diseñó la base de datos en el programa SPSS y se procedió a la captura de las respuestas obtenidas.

El protocolo de investigación fue revisado y aprobado por el Comité de Bioética de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM.

Resultados

Datos de los pacientes. Participaron 43 pacientes cuya media de edad fue de 10.08 (d.s.=1.5), el 90% padece hemofilia A, el 10% hemofilia B. Respecto al grado clínico el 11% son hemofilia leve, 33% moderada y 56% severa.

Respecto al número de hospitalizaciones en los últimos 6 meses, se tiene que el 40% de los participantes no tuvo que ser llevado al hospital, el 11 % fue una sola vez, el 21%, 2 veces y el número de hospitalizaciones fluctuó de 0 a 12 en este periodo, como se puede ver en la  tabla 1.

Tabla 1. Porcentaje del número de hospitalizaciones sufridas por los PCH en el último semestre.

Como se puede observar en la tabla 2, las complicaciones que tuvieron los participantes en el estudio fueron de 0 a 12, siendo una complicación en seis meses la más frecuente.

Tabla 2. Porcentaje del número de complicaciones sufridas por los PCH en el último semestre.

En lo que se refiere a la escolaridad, el 81% de los participantes está en la primaria y el restante 19% ya cursa la secundaria.

Respecto a la práctica del deporte, el 48% de los niños afirmaron no hacer o no haber hecho con regularidad ninguna actividad física, el 23% practica natación, el 2% futbol, el 6% afirmó que dejó de practicar natación en los últimos 6 meses y el 21% no contestó.

Respecto al número de hermanos, el 12% no tiene, el resto fluctúa de 1 a 4 como se puede observar en la tabla 3.

Tabla 3. Porcentaje del número de hermanos  que tienen los PCH entrevistados

Datos de los cuidadores. Respecto a los datos de los progenitores, el 96% eran del género femenino (madres o abuelas) y el 4% restante eran varones (padres); los mismos tienen una media de edad de 36.26 años (d.s.= 7.1) y sus edades fluctúan de 25 a 63 años.

En lo que se refiere a su escolaridad, la mayoría de ellos tiene estudios de secundaria (ver tabla 4).

Tabla 4. Escolaridad de los padres de los PCH entrevistados

Niveles de Depresión en PCH. Para la interpretación de los datos obtenidos en el CDI por los PCH de 8 a 12 años, se obtuvieron las puntuaciones directas del mismo. De esta manera el punto de corte fue de 19, por lo que la puntuación de 19 puntos o más se tomó como referencia de presencia de sintomatología depresiva. Esta puntuación fue sugerida por Kovacs (1985) a partir de los resultados del estudio realizado en Canadá por Friedman y Butler (1979). Basándose en los datos del estudio mencionado, el valor 19 determinaba depresión severa, mientras que una puntuación de 10 o más debería considerarse como indicativa de depresión moderada (Weissman, Orvaschel y Padian, 1980).

De acuerdo a estos datos se tiene que el 46% de los participantes no presentó sintomatología depresiva, el 50% presentó síntomas depresivos moderados y un 4% síntomas de depresión grave (puntajes brutos obtenidos de 19 a 29) (ver figura 1).

Figura 1. Niveles de sintomatología depresiva en PCH

Para determinar específicamente qué tipo de sintomatología presentaban los participantes se obtuvieron los puntajes brutos y las medias de cada una de las áreas; obteniendo que el área con la media superior fue anhedonia (M=3.58; D.T=2.2), esto indica que los PCH reportan que hay pocas cosas que les divierten, que tienen dificultades para dormir, que se sienten cansados, que no tienen muchas ganas de comer, que se preocupan por el dolor y por su enfermedad, que no se divierten en la escuela, además de que consideran que tienen pocos amigos. La siguiente área fue humor negativo (M=2.1; D.T= 1.4) en donde los entrevistados manifestaron que están tristes con mucha frecuencia, que a veces piensan que les pueden ocurrir cosas malas, piensan que las cosas malas pueden ser culpa suya, y con frecuencia tienen ganas de llorar. La siguiente área es la de sentimientos de inutilidad (M=1.6; D.T= 1.3) y esta área hace referencia a aspectos como pensar que se hace todo mal, a tener dificultad en realizar las tareas escolares, ir mal en la escuela y sentir que no se es tan capaz como otros niños. La siguiente área fue autoestima baja (M=1.6; D.T= 1.1) y hace referencia a sentir que las cosas nunca les salen bien, que no les gusta como son y que no les agrada su apariencia física. Finalmente, el área con la media más baja fue problemas interpersonales (M=0.8; D.T= 0.8) y se refiere a estar cómodo con la gente, a llevar a cabo actividades que les son solicitadas y a pelearse con las personas.

Respecto a la asociación entre el puntaje total y las diferentes áreas se encontró que existe una correlación fuerte significativa con anhedonia (rho=0.75; p<0.01) y con humor negativo (rho=0.62; p<0.01), mientras que con el dominio problemas interpersonales  emergió una correlación débil significativa (rho=0.37;p<0.01) (ver tabla 5).

Tabla 5. Puntaje total y correlación entre las áreas del CDI

Para analizar si existían diferencias en los síntomas depresivos respecto a las complicaciones reportadas por los pacientes se llevó a cabo un ANOVA, obteniendo específicamente que hay diferencias significativas en el área de autoestima (F=2.59; p<0.02).

Se analizaron también las diferencias entre los síntomas depresivos y los niveles de escolaridad, encontrando nuevamente solo diferencias en el dominio de la autoestima (F=4.2; p<0.04).

Al aplicar el mismo análisis con los distintos tipos de tratamiento se obtuvieron diferencias en el área de sentimientos de inutilidad (F=4.4; p<0.01).

No se encontraron diferencias significativas entre síntomas depresivos y tipos de hemofilia, ni con los diferentes grados clínicos.

Conclusiones

Tomando en cuenta que la depresión es un padecimiento que se puede presentar en la población pediátrica general y especialmente en aquellos niños con alguna enfermedad crónica y no habiendo encontrado trabajos de investigación que abordaran el tema en pacientes pediátricos con hemofilia, se espera que este proyecto pueda ser considerado como uno de los primeros aportes al tema.

Como se pudo observar en los datos, más de la mitad de los participantes presentan sintomatología depresiva —de modera a severa—, lo cual viene a corroborar lo dicho por autores como Kandel y Davies (1986; en: Benjet, Borges, Medina, Fleiz y Zambrano, 2004), quienes aseguran que estas personas tienen un vida complicada. Estos datos sin duda deben mantener alerta a todo el equipo multidisciplinario de la salud para atender este trastorno y no dejar que la sintomatología depresiva “invada” y se apodere de todos los ámbitos de la vida del paciente y de su familia.

De los datos emana a su vez que las áreas que tienen más peso en los niveles de depresión de estos niños son la anhedonia y humor negativo —sentirse tristes con mucha frecuencia, pensar que les pueden ocurrir cosas malas y tener ganas de llorar—.

Los datos también indican que el número de complicaciones que presenta el paciente repercute directamente en su autoestima, y esto puede ser por las secuelas físicas (principalmente por las artropatías), por el número de hospitalizaciones (que lo deja en desventaja respecto a los contenidos académicos vistos en clase) o bien por el abandono de actividades placenteras para ellos. Aunado a esto, se encontraron diferencias significativas entre el nivel escolar y la autoestima, lo que indica que muchas veces estos niños van atrasados en los niveles educativos y esto puede llegar a influir en su estado emocional.

Otro punto relevante es que los pacientes reportan sentimientos de inutilidad ante tratamientos inefectivos, hecho que permite observar la influencia directa del área biomédica en la psico-emocional.

Aunque esta sea una primera aproximación al tema, los presentes datos servirán para planear junto con un grupo multidisciplinario, diferentes estrategias de intervención como talleres, campamentos, actividades grupales, que puedan apoyar a los pacientes a entender su estado y en la medida de lo posible manejarlo y superarlo. Los casos detectados con sintomatología grave serán canalizados a terapia individual.

Lo principal es llamar la atención de todo el equipo sanitario para que colaboren con los pacientes y sus familias haciendo un trabajo preventivo que permita al paciente tener una mejor calidad de vida dentro de su padecimiento crónico.

Es necesario a su vez asegurar a estos pacientes un tratamiento médico integral adecuado para prevenir complicaciones que los lleven a perder el contacto con su medio ambiente, ya que está claro que esto último los afecta directamente en su autoestima y propicia sintomatología depresiva.

Finalmente, es imperioso trabajar para evitar y/o tratar la depresión infantil, ya que como lo mencionan diferentes autores, es un antecedente para la depresión juvenil.

Referencias

Notas

Adjuntos:

5 - Niveles de depresión en pacientes con hemofilia.pdf